Los profesionales del Área de Terapia Ocupacional de Centro Lescer quieren presentarnos el trabajo que llevan a cabo con pacientes en estado de mínima alerta. Trabajar con este tipo de pacientes supone una gran carga emocional, en muchos casos se trata de personas jóvenes que han sufrido algún tipo de accidente y llegan al Centro después de una larga estancia hospitalaria. La comunicación con ellos es muy complicada y resulta muy difícil saber si nos comprenden durante las sesiones que realizamos.
El abordaje que llevamos a cabo durante las sesiones con este tipo de pacientes, en gran medida, centra su esfuerzo en conseguir una comunicación con los pacientes y obtener respuestas a los estímulos que les proporcionamos, por muy pequeñas que estas sean.
¿Cómo podemos definir a los pacientes en estado de mínima alerta?
Se trata de pacientes que están desconectados o de los cuales no podemos obtener respuestas consistentes en el tiempo. Son pacientes que, si bien no son capaces de comunicarse o de seguir instrucciones de forma óptima y funcional, pueden mostrar comportamientos inconsistentes, pero detectables desde la estimulación externa. Pueden llegar a ser capaces de seguir algunas instrucciones sencillas, realizar verbalizaciones comprensibles y respuestas gestuales o verbales de si/no.
¿Cómo realizamos el abordaje en este tipo de pacientes?
Cuando un paciente en estado de mínima alerta llega al Centro, lo primero que realizamos es una valoración. De aquí podemos extraer que todos los estímulos que les llegan desde fuera, no los perciben de manera normalizada, y que todo les llega o muy lento o no les llega.
Es en este punto donde nosotros empezamos a realizar la intervención, comenzamos dándoles sensaciones del mundo exterior y sensaciones de nuestro día a día, en contextos como el aseo, la alimentación, la ropa, etc. eligiendo estas actividades debido a que recogen muchas sensaciones e información, y en base a ellas intentamos normalizar todas esas sensaciones que tenían perdidas a nivel sensorial, cognitivo y a nivel motor. Lo que queremos es ir normalizando todas las afectaciones que tiene. Por ejemplo, a nivel táctil, empezamos por un abordaje exterior en el cual se van normalizando todas aquellas sensaciones que tienen totalmente alteradas. Le vamos poniendo su ropa, le presentamos texturas, cosas que a lo mejor ellos rechazan y que ahora vuelven a tener un contacto con su piel. Lo mismo puede suceder con las temperaturas ya que suelen responder con desagrado y nuestra tarea consiste en ir normalizando estas sensaciones. El objetivo es llevar cada sentido a la normalidad.
Recogida de información con la familia.
El primer paso consiste en trabajar junto a la familia y personas cercanas al paciente, en una recogida de información que nos va a permitir realizar un montaje de los gustos que tiene el paciente para saber con qué podemos trabajar y a qué vamos a enfrentarnos. ¿Qué tipo de información obtenemos? Por ejemplo sabemos que a nuestro paciente le gustaba que por la mañana sonara el despertador con un tipo de música, le gustaba el olor al pan y a una colonia muy especial que le traía buenos recuerdos. Esta información la vamos introduciendo en cada una de las actividades que realizamos con el paciente a lo largo del día.
Buscamos grandes fuentes de estímulo que realmente capten su atención y de este modo la capacidad de alerta aumenta de manera notable. Por eso hay que buscar la motivación del paciente para que estos estímulos tengan mucha carga.
Para poder realizar esto es muy importante trabajar estrechamente con la familia ya que el paciente pocas cosas te puede contar. Lo normal es que el paciente tan solo reaccione cuando le mueves o le tocas, por ejemplo haciendo un rechazo, quejándose o gruñendo. De esta manera vamos asociando qué cosas le pasan y cómo va respondiendo a ellas. Existen pacientes que no responden absolutamente a nada y otros que si responden, por eso buscamos estimularle y que esas fuentes de estímulo sean altas para aumentar el nivel de alerta y para que conecten con el exterior, así podemos analizar y asociar los distintos estímulos con las respuestas que el paciente nos da.
Empezamos trabajando con estímulos que para el paciente tienen un recuerdo, que permanecen en su memoria y que conocemos debido al trabajo de recopilación que hemos realizado con la familia. Desde estos estímulos arrancamos el abordaje, empleándolos como un acercamiento, ya que si empleamos estímulos que no le agradan, lo que vamos a obtener es un rechazo por su parte.
Gracias a la construcción que realizamos con la familia, llega un momento que sabemos mucho del paciente sin haber estado con él anteriormente, a lo largo de su vida. Conocemos sus gustos y cómo puede reaccionar si el estímulo que le presentamos le gusta o no. Por ejemplo, si el paciente es muy aficionado a un deporte y le ponemos un partido de su equipo favorito, sabemos que va a mantener la atención. Si por el contrario le mostramos imágenes de un equipo que no es el suyo, perderá la atención o mostrará rechazo. Esto nos ayuda a preparar las próximas sesiones sabiendo qué estímulos nos han funcionado y cuáles no. Sabemos de qué estímulos hemos obtenido una respuesta y de cuáles hemos visto que el paciente ha perdido la atención o no hemos mantenido un contacto. Es una fuente de información que nos permite identificar con qué cosas podemos seguir trabajando en el resto de sesiones.
Por ejemplo, tenemos el caso de un paciente que tiene mucha dificultad para girar la cabeza hacia el lado izquierdo, sabemos que le encanta una serie de dibujos animados y le presentamos este estímulo por el lado derecho, buscando el control cefálico ya que quiere ver esa fuente, entonces gira la cabeza hacia la derecha que para él es sencillo y en este momento que hemos captado su atención le vamos llevando hacia el lado que tiene más dificultades, el lado izquierdo. De esta tarea podemos sacar en claro que el estímulo nos ha funcionado ayudándonos a trabajar el control cefálico, por lo que puede ser empleado en siguientes sesiones.
Comunicación con los pacientes
Uno de los aspectos más importantes del abordaje es la comunicación que tenemos con los pacientes. Desde que los pacientes llegan al Centro, comenzamos a trabajar con ellos tratándoles como si estuvieran con un estado de alerta normal. Lo primero es dirigirnos a ellos por su nombre y presentarnos con el nuestro. Vamos verbalizando todo lo que estamos realizando y cómo lo estamos realizando, transmitiéndoselo en todo momento. Se normaliza la situación realizando todos los saludos cotidianos al entrar o salir de la sala, etc. El objetivo es que el paciente sea partícipe en todo momento. Le tratamos como si estuviera hablando con nosotros, le implicamos en la acción, le damos sus tiempos y le anticipamos las cosas que van a suceder. Así comenzamos a generar un vínculo entre paciente y terapeuta.
La familia dentro del proceso de rehabilitación.
Con pacientes en este estado lo que buscamos es normalizar cada vez más tanto su situación y a él mismo, como a su familia, creando una rutina con ellos. Cuando el paciente se encuentra en el hospital están presentes los médicos y enfermeros, por lo tanto la familia se siente respaldada, pero cuando se van a casa son ellos quienes tienen que atender a su familiar afectado. En Lescer llevamos a cabo ese cuidado junto con las familias. Desde todas las áreas vamos indicando a los familiares cómo tienen que ir actuando y de una manera sencilla y tranquila vamos normalizando a esa familia, llegando a una rutina diaria en la que sin darse cuenta vuelven a recuperar la normalidad con su hijo, marido, etc. Esto lo conseguimos involucrando al paciente dentro de esta rutina. Al principio todas las acciones están muy pautadas y les enseñamos primero qué tienen que hacer y cómo tienen que hacerlo para estimularlo, para que del mismo modo que lo hace el terapeuta ocupacional o el resto del equipo, puedan hacerlo ellos en casa. Involucrando al paciente en la rutina llevamos a cabo tareas en las que le hacemos partícipe, por ejemplo, si tenemos que peinarle, le colocaremos el peine en la mano y acompañamos su movimiento e involucramos la mayor parte de su cuerpo en esta actividad para que se sienta partícipe y puedas estimularle. Si dejamos fuera de la acción al paciente, es difícil obtener una respuesta por su parte, pero si le demandamos y creamos un contexto en el que participe llegaremos a obtener respuestas por su parte.
Del mismo modo se busca una continuidad en el abordaje, desde la primera sesión podemos ir obteniendo información respecto a cómo tenemos que estimular al paciente, por lo tanto sabemos de qué partimos y teniendo en cuenta esto preparamos el resto de sesiones. También es importante saber que la memoria tiene un papel importante y no debemos obviarla, por eso es fundamental trabajar, en la medida de lo posible y cada vez más, en el domicilio del paciente, creando un horario y una rutina.
La figura del cuidador
En muchos casos al tratarse de un paciente joven, tanto el padre como la madre tienen que seguir trabajando y lo que hacen en estos casos es recurrir a la figura de un cuidador.
Es importante que el trabajo que se realiza con el paciente sea continuado en el domicilio y por eso, en el caso de estar presente la figura del cuidador, desde el Centro nos encargamos de trabajar con él todo, para que luego pueda llevarlo al domicilio y que se produzca esta continuación.
Su preparación se da desde todas las áreas para que pueda servir como otro coterapeuta más. Comparte con nosotros el tratamiento y se le dan pautas in situ, van a casa y ven cómo tienen que hacer las tareas acompañados del terapeuta ocupacional, puesto que no es lo mismo trabajar en el Centro que en el propio domicilio. Este acompañamiento nos permite obtener un feedback para realizar el seguimiento hasta que realmente el equipo sabe que el cuidador realiza las tareas tal y como se le ha pautado para que el abordaje no solamente se realice en el Centro durante en una hora y media tratamiento, si no que luego ese paciente siga siendo estimulado en un abordaje durante 24 horas.
Puede servirnos de ejemplo un paciente que solo viene a dos tratamientos y el resto del trabajo lo hace en su casa, siendo fundamental en este caso la figura de la persona que va a estar al lado del paciente. Estar al lado significa conocer de qué manera tengo que moverlo, vestirlo, asearlo, darle de comer, si sales con él al jardín o a pasear por donde hay que llevarlo, me voy a un parque yo solo o voy recorriendo los sitios que me han dicho que a ese paciente le gustaban, con el objetivo de normalizar todo, etc. En este sentido llevamos tiempo trabajando estas formaciones.
El cuidador no tiene por qué tener una preparación específica, buscamos una persona que tenga la predisposición necesaria y sea consciente de la situación con la que se va a encontrar, en definitiva, una persona a la que realmente le apetece realizar este trabajo y se siente motivado para realizarlo.
Tipo de terapia
Cuando trabajamos con este tipo de pacientes, constantemente buscamos llevarlos hacia la normalidad. Antes trabajábamos con terapias más convencionales y actualmente estamos intentando, sin llegar a perder al paciente, salirnos de estas terapias, por ejemplo, llevándonoslo al cubo sensorial, una salita en la cual se reúnen multitud de estímulos tanto táctiles como visuales y auditivos, que nos permite interactuar con ellos aunque estén solamente en estado de mínima alerta.
La única entrada que tenemos para llegar a estos pacientes es a nivel de los cinco sentidos y la primera entrada es motórica y sensorial. Los movemos y estimulamos, los ponemos en contra de la gravedad ya que los pacientes están acostumbrados a estar tumbados y esto disminuye su nivel de alerta, que aumenta cuando los ponemos en contra de la gravedad. Esta es la primera entrada que debemos buscar y a continuación en el cubo sensorial obtenemos estímulos sensoriales o auditivos, interactuamos, por ejemplo, con cosas del día a día como por ejemplo tocar la imagen de un grifo proyectado y el agua que sale del mismo mientras oímos los sonidos del agua, del mismo modo tocamos el cielo y suena el agua mientras cae encima del paciente. Esto nos ayuda a conseguir respuestas motivadas por estímulos externos.
Cómo evolucionan los pacientes y la familia durante el tratamiento
Por la experiencia que tenemos en Centro Lescer, sabemos que cuando llegan los familiares de los pacientes en estado de mínima alerta, son muchos los miedos que les invaden. La dudas residen en cómo he de coger a mi familiar, le va a doler algo que realice con él, etc. Todo esto lo vamos trabajando con los familiares llegando un momento en el que ellos mismos realicen transferencias de la cama a la silla, pueden cambiarlos de manera independiente, etc. siendo una gran satisfacción completar estas tareas ya que les devuelve el contacto directo y cercano con sus familiares.
De nuevo, el objetivo es normalizar todo lo posible la situación. Se da el caso de pacientes que cuando entran en el Centro, sus familiares ni conciben, ni se les pasa por la cabeza irse de vacaciones, pero pasado un tiempo y debido a la confianza que adquieren realizando estas tareas, se plantean realizar un viaje de fin de semana junto al paciente, esto quiere decir que hemos conseguido normalizar y enseñarles a trabajar diariamente con su familiar, perdiendo los miedos que traían los primeros días.
¿Qué puede esperar la familia del tratamiento?
Al principio hay mucha ansiedad por saber cómo se va a quedar mi hijo, hermano, padre, madre… qué grado de afectación va a tener mi familiar, son preguntas que se hacen los familiares cuando se encuentran en esta situación.
Cuando se comienza un tratamiento, nunca se sabe hasta dónde se puede llegar, teniendo en cuenta que los pacientes suelen venir de situaciones muy graves con varios meses de hospitalización, una vez pasada esta etapa, llega la de asimilación y trabajo diario con el paciente. En este momento empieza nuestro trabajo paralelo de formación a la familia para poder acompañar día a día al paciente e ir viendo cómo va respondiendo a lo largo del tiempo a distintos estímulos. Por ejemplo, un paciente al que le gustan los Simpson, si cada vez que pones los Simpson realiza giros de cabeza, levanta la cabeza y se produce un contacto visual, ahí hay algo, cuando le dices mueve un brazo y lo mueve. O pacientes que llevamos tratándolos un año y de repente un día te esboza una sonrisa y 5 minutos después dice mamá.
También se ve la evolución con este tipo de paciente por ejemplo, cuando le tratas en el hospital y luego das el salto de traerle a un centro de rehabilitación o al domicilio, es gratificante ir quemando etapas ya que esto te va motivando y te muestra cómo vas evolucionando. Cuando te encuentras en una de estas etapas, intentas que vaya trabajando cada vez más para poder dar el salto a la siguiente fase, y como hemos dicho anteriormente, no sabemos hasta donde se puede llegar, lo importante es nunca perder la motivación y seguir adelante.
